姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

我现在是一位专职做耳朵整形的医生,主要治疗耳朵先天性发育异常的病人,每年接诊这样的病人上千例、做过耳整形手术数千例,是世界上做耳朵再造最多的医生之一,因此,见到过各种各样的小耳畸形,也听到过小耳畸形患者千奇百怪的故事,但今天要讲给各位的故事却极其罕见。

故事发生在鲁西南沂蒙山区的泗水县,那里是*贫困县。

在鲁西南,外祖母叫姥娘。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

没爹没妈没耳朵的孩子

姥娘刚出生就被父母遗弃了,是被养父母在村口的路边捡到的。

养父母没有生养,姥娘便成了他们的宝贝。

养父母刚捡到姥娘时,发现这是一个长的眉清目秀、很招人喜欢的女孩子。但仔细检查发现,姥娘的耳朵长的和别人不一样,是一对小耳朵。

正是这一对小耳朵给姥娘带来了一生的痛苦。

姥娘的耳朵虽然长的又小又丑,但有耳朵眼,听力正常,别人讲话听得清清楚楚,并不是聋子。况且耳朵长在人身体最不显眼的地方,不注意别人不一定能看得出来。

但就是因为姥娘耳朵长的丑陋,从小便受到村子里小伙伴们的嘲笑,大人们也时不时拿她的小耳朵开玩笑,所以,姥娘从小就很自卑。

姥娘知道自己的身世,是在懂事以后,是从邻居家的大娘们的“拉呱”中听来的。农村人相互之间来往很密切,很难有秘密可以保留,捡了个孩子的事不可能瞒过乡亲,姥娘知道自己的身世只是迟早的事。

知道自己的身世以后,姥娘猜测,亲生父母遗弃她,大概是因为她的耳朵天生有缺陷。自此以后,姥娘就更加自卑了。姥娘一直不明白,自己听力没有问题,人长的也不丑,头发长长以后能把耳朵盖住,别人不一定能看出来,身体也没有别的残疾,为什么爸爸妈妈要遗弃她,别人还要嘲笑和歧视她。

虽然养母对姥娘很好,但在姥娘八岁那年,养母因病去世了。姥娘只能跟随养父放羊,日子过的清苦倒在其次,因耳朵而受到的伤害才是她最疼的地方。

姥娘是在痛苦中长大的,但是的她万万没有想到,对于她来说,苦难才刚刚开始。

一棵“苦藤”结了一串“苦瓜”

待姥娘长大成人后,养父做主把她嫁给了一个老实巴交的青年,虽然是通过媒人牵线结的婚,但姥娘的丈夫,也就是后来孩子们的姥爷不但没有因为耳朵有病嫌弃她,而且对姥娘很好。

结婚后的日子虽然还是很清苦,但姥爷对姥娘很体贴,加上她用头发遮盖住了患病的耳朵,别人平时看不出来,也就少有人再议论她,姥娘便渐渐忘记了自己耳朵的残疾,开始过上了不算富裕但温暖而幸福的生活

婚后不久,姥娘就怀孕了,那时候的姥娘不知道小耳朵这个病会遗传,孩子出生之前,她的心中对孩子的未来充满了美好的憧憬。

但是老天不长眼,让姥娘的幸福日子没过多久。

第一个孩子的出生让姥娘陷入了深深的自责之中,因为她的女儿也是一个“小耳畸形”。在看到孩子耳朵缺陷的那一刻,她就明白,孩子的病是她遗传的,想到自己小时候遭受的歧视,姥娘明白孩子将来会面对什么样的现实,她再次陷入了痛苦之中,但这一次,除了自卑还有自责。

后来姥娘又生了三个女儿,结果四个女儿中有三个孩子是小耳畸形,对于这件事,乡亲们说啥的都有,除了同情之外,更多的是各种风言风语,说的最多的是她上辈子做了什么错事,才有这样的报应,听到这些,姥娘有一种痛不欲生的感觉。

后来四个女儿都结婚了,孙子辈里又有四个小耳朵的孩子,姥娘越发痛苦。因为这个疾病,家里人从来不敢在姥娘之前提到“耳朵”两个字,后辈们知道,小耳朵是姥娘的心病,提不得。

姥娘知道一家人的病根在自己,但不知道苦难的尽头在哪里,便在深深的自责与自卑中活了一辈子。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

苦命的四妹

姥娘患有小耳畸形的三个女儿中,命最苦的要数四妹。

四妹小时候的遭遇和妈妈、大姐、二姐一样,受尽了人们的歧视与嘲笑。

四妹模样俊秀,人很聪明,也很勤快,是一个善解人意的姑娘。按理说,在农村,这样的女孩子找个如意的男孩子嫁人不是什么难事,但就是因为她长了一对小耳朵,并且是有可能遗传的疾病,婚姻便成了横在她面前很难迈过去的一道坎。

现在农村的女孩子,通常都是*恋爱,“父母之命、媒妁之言”已经成为过去,但四妹打小就很自卑,即使喜欢上哪个小伙子,也不敢表示,男孩子也很少有人向她表达爱慕之意的。

眼看女儿年龄大了,*恋爱没有可能,母亲便托媒人把四妹介绍给了一个父母双亡、家徒四壁的男孩子,考虑到自己耳朵的残疾,且人家表示不在意她耳朵的残疾,四妹就同意了。

两人没见几次面,四妹便匆匆忙忙将自己嫁了过去,因为四妹知道,在这个世界上只能由别人挑自己,自己没有挑别人的权利。

结婚后的第二年,四妹生了一对双胞胎女儿,两个孩子长的很可爱,但不幸的是,两个孩子都遗传了妈妈的小耳畸形。但这一次,四妹没有妈妈和姐姐(大姐也有一个小耳朵的儿子)那么幸运,孩子的爸爸完全不能接受两个孩子都是小耳朵的现实,孩子一推出产房,他就大发雷霆,扬长而去。

四妹和孩子刚出院回到家,丈夫就动手打她,将她和孩子赶出了家门。

无家可归的四妹只好带着两个孩子回到了娘家,看到被赶出家门的四妹和两个襁褓中的孩子,姥娘明白这一切源于自己遗传给孩子们的疾病,心像刀绞一样痛,和女儿抱头痛哭。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

离婚后的四妹把孩子交给姥娘照看,一个人外出打工。

随着日子一天天过去,孩子们慢慢也长大上了幼儿园。就在这个时候,媒人又登门了,这次介绍的是一个年龄比四妹小三岁,还没有结过婚的小伙子,虽然因为家里穷一直没有娶到媳妇,但介绍人说,小伙子是个好人。

知道四妹的遭遇后,小伙子并没有嫌弃她,特别是当她提到自家代代遗传的小耳朵,他并没有放弃对她的追求,而是安慰他,小伙子觉得只要听力没问题,耳朵不好看自己并不在意,见小伙子是这样的态度,四妹便嫁给了他。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

嫁人之后,四妹又面临生孩子的问题,她盼望着能给爱自己的男人生一个健康的孩子,但老天不帮忙,这次四妹又生了一对龙凤胎,其中男孩子又是小耳畸形。虽然这一次,丈夫并没有因为生出小耳畸形的孩子而责怪四妹,但从此以后,四妹和妈妈姐姐一样,陷入了深深的自责之中。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

除了自己孩子面临与自己一样的苦难之外,令四妹纠结和难过的是这个疾病有可能代代相传,如何“斩断”病根也成了四妹的心病。

四妹的求医之路

当年姥娘从来没有想过给自己或者女儿治疗耳朵的疾病,一是不知道这个病能治,二是家里太穷。

大姐生了小耳畸形的儿子的时候,也曾想过给孩子治病,但因为沂蒙山区自然条件太差,老百姓勉强才能吃饱饭,没有闲钱给孩子看病。加上这种耳朵疾病很少见,县医院的大夫见都没见过,更不要说知道如何治这个病了,姐姐也就慢慢放弃了给孩子治病的想法。

但四妹与妈妈和姐姐不一样,她常年外出打工,眼界开阔,加上也读书识字,便一直留意寻找有可能给孩子治病的医生。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

我是在济南小耳畸形义诊见面会上第一次见到四妹和她的孩子们的。

小耳畸形比较少见,散发在全国各地,有时候一个县只有一两个这样的病人,因此,家里生出这样的孩子时,患儿的父母找个懂这个病的人问问都找不到,找到能治这个病的医生更难,因为全国能治疗这个疾病的医生屈指可数。

可是这个疾病要等到孩子七岁之后才能做手术,在这之前,患儿的父母一直处于焦虑之中,为了解除小耳畸形患儿父母的焦虑,我受丽格慈善基金会的资助,利用周末业余时间,到全国各地义诊,这次到济南义诊也是丽格慈善基金会帮助策划和安排的。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

四妹是在小耳妈妈微信群里获知我到济南义诊的消息的,因为身边找不到可以咨询的医生,这些小耳孩子的妈妈们便自动发起组织了微信群,在群里分享知识和消息,我去济南义诊的消息就是在山东小耳妈妈群里散播开的。

义诊时见到四妹和她的孩子们,我开始并没有太注意,觉得他们就是几十个来义诊家庭中的一个,但四妹的眼神与众不同,有一种很渴望给孩子治病的感觉,我便交代助手多留意这个家庭,尽可能的给她们安排好治疗的时间。

虽然四妹很想给孩子治病,但是,医疗费一直是一个她们家难以解决的难题。丈夫和公公常年在外打工,每个月也只有数千元的收入,四妹生完孩子后没办法外出打工了,在照顾孩子之余,做一些手工贴补家用,一天只有二十元的收入。这样的贫困家庭是根本无力负担得起耳再造的医疗费的。

当四妹参加义诊时,看到我打出的幻灯中,再造的耳朵很逼真,她的心中便燃起了为孩子们治病的希望,但面对难以支付的医疗费,她一筹莫展。

我不知道是什么因素促使四妹提笔给我写信的,我相信这也需要勇气,或许这勇气来自母爱,或许这勇气来自磨难,总之,参加完义诊,回到家之后,四妹手写了一封求助信,拍照后通过微信发给了我的助手,让助手转交给我。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

读完四妹的来信,我了解到了她们家的痛苦和难处,我知道我必须要帮帮这一家了。

我想帮她筹措到更多的经费,尽可能多的帮助她们,因为算上姥娘,她们家有十六只小耳朵,要治好这十六只耳朵,需要上百万的费用,这对于我来说,是一个不小的挑战,于是便想到了媒体的朋友,我想请她们把姥娘家的故事散播出去,或许有好心人能帮助到她们,因为我之前在西京医院工作时,遇到过类似的情况,事实证明,通过媒体寻找好心人是解决这类难题的好办法。

关于姥娘一家人耳朵的遗传疾病,我还有一个想法,那就是通过科学研究找出治病的基因,从根本上解决这个代代相传的疾病,想斩断这个病的病根。我以前在第四军医大学工作时,曾经有一个很好的科研团队和非常棒的实验室,也曾带领我指导的研究生做过很多小耳畸形发病机制方面的研究,遗憾的是我现在已经没有做基础研究的条件了,但我认识很多做这方面研究的科学家,或许我可以从他们那里获得帮助。

姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭树忠

故事的结局如何,在于所有愿意帮助姥娘家的人。

将来故事的发展,我会和粉丝们分享,所以,要听结局如何,且听下回分解。